Intervención de Víctor Villar Epifanio en la presentación de Claudio de Burgos

PRESENTACIÓN DE CLAUDIO DE BURGOS

Buenas tardes a todos y todas:

Primero quería agradecer las amables palabras de mi amiga Asun, que me han hecho rememorar, ver de donde venimos y de donde partimos. Al mismo tiempo, quisiera agradecer vuestra presencia a toda la gente que os habéis acercado hasta aquí para oírnos, sentimos que sea tan lejos, pero es el sitio y el entorno más adaptado que se nos ocurría. Ya nos perdonaréis.

También, quiero agradecer el apoyo moral de todas las personas que nos han hecho llegar sus mensajes de aliento; amigas y amigos que aunque no puedan estar aquí se que era su deseo.

Bueno, os cuento. Después de años de trabajar en el asociacionismo de las personas con Discapacidad, sentíamos que había un hueco que no se había cubierto, ese hueco era el de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas físicas.

Antes de nada, quisiera situar brevemente nuestra Asociación en su modelo de actuación.

Como ya sabéis muchos de vosotros y vosotras, en el trabajo con la Discapacidad existen dos modelos básicos:

- El modelo médico-asistencial: Este modelo ha sido el más usado hasta ahora. Ve a la persona con Discapacidad como un sujeto pasivo que se debe atender. Esto vendría a ser una especie de Despotismo Ilustrado, todo por nosotros, pero sin nosotros. La Discapacidad se ve como algo a tratar como sea para dar una imagen de normalidad.

- El modelo social: En este modelo se ve a la persona con Discapacidad como sujeto activo. Por primera vez se piensa en nosotros y nosotras como sujetos de derecho y no solo como objeto del mismo. Por último, este modelo da importancia al entorno social de la persona con Discapacidad, familia, grupo de iguales, escuela, trabajo, ecetera, ecetera

Este modelo fue importado de Estados Unidos, (donde se creó en los años setenta, a partir del asociacionismo de veteranos de guerra), y se introdujo en el Estado español en los años noventa a través del Movimiento de Vida Independiente.

Pues bien, dentro de este modelo, a todas luces más
democrático, si lo miramos desde un punto de vista político, (en el sentido amplio de la palabra), en mi opinión, caben dos tendencias las cuales coinciden con las tendencias políticas de cualquier sistema democrático: una tendencia menos intervencionista y otra tendencia más intervencionista.

Hay quien viene a decir que no necesita a las instituciones para realizar sus actividades, que están radicalmente en contra de los Centros Residenciales y que, (valga la ironía), prefieren montar en parapente y en piragua, antes que preocuparse por las necesidades básicas y el acceso a los servicios públicos de las personas con Discapacidad.

Por el contrario, desde Claudio de Burgos, creemos que en un Estado del Bienestar, pensamos que el factor económico debe ser vital en la atención de las personas con Discapacidad. La Discapacidad es cara y por eso, las personas más afectadas y con menos poder adquisitivo son las primeras a las que ayudar en sus actividades básicas de la vida diaria. Así mismo, creemos que es el Estado quien debe asumir sus funciones, bien mediante servicio directo o con convenios con entidades sin ánimo de lucro, pero siempre costeando y controlando el servicio que se da. La atención a la Discapacidad, como todo servicio social, debe ser un asunto prioritario para cualquier Administración. No se puede dejar al altruismo o la buena fe de las Organizaciones No Gubernamentales unos servicios de los que dependen la calidad de vida de las personas con Discapacidad y de sus familias, y mucho menos, si estás entidades no cuentan con la financiación y el control necesarios que garanticen un servicio adecuado a todo el espectro de población a atender.

Por ese motivo, los objetivos principales de Claudio de Burgos, no llevarán implícito la creación de grandes centros que realicen una función que sustituya a la Administración, o doble los servicios que esta ofrece de forma normalizada al resto de ciudadanía.

Muy al contrario, Claudio de Burgos, tiende la mano a las diferentes Administraciones públicas, sirviendo de canal entre estas y las personas afectadas, para proponer mejoras y adaptaciones en los servicios públicos que se prestan a toda la población burgalesa. Así mismo, prestará servicios a sus asociados y asociadas, solamente en aquellas necesidades que afecte a características muy concretas de la Parálisis Cerebral, que no puedan ser atendidas de forma normalizada: grupos concretos de autoayuda, apoyos escolares casi personalizados en colaboración con el personal de los centros, ecetera, ecetera

Concretamente, los objetivos de la Asociación Claudio de Burgos, son los siguientes:

- Difundir una imagen positiva y emancipadora de la Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación.

- Velar por el uso de servicios de transporte público por parte de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación, en igualdad de condiciones.

- Velar por el derecho a la Educación y la Cultura de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación, en igualdad de condiciones.

- Velar por el derecho a la Sanidad de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación, en igualdad de condiciones.

- Velar por el derecho a los Servicios Sociales de Atención Primaria y Especializada de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación, en igualdad de condiciones.

- Velar por el derecho al Empleo de las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas y de comunicación, en igualdad de condiciones.

Como veis, las pretensiones de esta Asociación, no son
tanto cuantitativas como cualitativas. Solo pretendemos ser una herramienta de mejora social utilizando los recursos y las instituciones ya existentes. Esta labor requiere un certificado de credibilidad y seriedad, del que esperamos ser merecedores y merecedoras por parte de las Instituciones y Administraciones a las que algunas personas de esta sala representáis.

Como la fiabilidad se demuestra con la forma de trabajo de una Asociación, os voy a explicar nuestra metodología de trabajo, la cual se resume en estas actividades:

- Realización de charlas informativas, jornadas de sensibilización, escuela de padres y participación en todo tipo de foros ciudadanos.

- Análisis periódico del estado de los transportes, Educación y Cultura, Sanidad y Servicios Sociales y Empleo la en la ciudad mediante reuniones con los responsables políticos de cada Institución competente en cada área, previa consulta a las personas afectadas.

- Asesorar a las personas con Parálisis Cerebral con secuelas Físicas sobre los recursos a su alcance en materia de transportes, Educación y Cultura, Sanidad y Servicios Sociales y Empleo.

- Presionar a las Instituciones y particulares competentes para que se realicen las adaptaciones pertinentes en transportes, Educación y Cultura, Sanidad y Servicios Sociales y Empleo. Adaptaciones tales como: Adaptaciones curriculares, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de puestos de trabajo, adaptación de transporte, adaptación de Centros Sociales y Sanitarios de atención Primaria y Secundaria, adaptación de Centros de Empleo, adaptación de Centros de Enseñanza y adaptación de Centros culturales.

- Prestación de servicios de refuerzo al sistema público, siempre que sean realmente necesarios, en búsqueda de empleo, Educación y desarrollo cultural.


Como veis, esto se resume en dos líneas principales de trabajo:

- Asesoramiento a las personas con Parálisis Cerebral y sus familiares y mediación entre estos y las Instituciones.

- Participación institucional en todos los foros ciudadanos.

A esas dos líneas añadiríamos la de investigación,
sobretodo en el campo educativo en colaboración tanto con la UBU, como con los Equipos de Orientación de los Colegios e Institutos.

Bueno, por último me queda deciros que proyectos concretos tenemos en mente. Pues de momento estamos estableciendo contacto con las Administraciones y las demás Asociaciones.

Pero también tenemos idea de un Proyecto
concreto de colaboración con el Ayuntamiento de Burgos en sus Escuelas de Padres/Madres:

El pasado 8 de octubre, mantuvimos una reunión
con un Técnico del Ayuntamiento, el cual nos informó de que tienen pensado poner en marcha una escuela de padres y madres. Quedamos en que, si el Proyecto sale adelante, contarán con nuestra Asociación para aportar nuestra visión.

Solo una cosa más. Para las personas que estén interesadas en colaborar con nuestra Asociación, ahí tienen los cuestionarios de colaboración.
Ahora os dejo con nuestra Secretaria, Mar, que nos hablará de cómo tomó conciencia de su condición de Mujer con Parálisis Cerebral y de sus derechos como tal. Luego abriremos un turno de preguntas.

Muchas gracias por escucharme.